El pròxim 15 de desembre se celebrarà la 28è edició de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio. Al llarg d’aquests 27 anys els catalans sempre hem demostrat que som un poble solidari, s’ha recaptat un total de 187.896.376 €.
La Marató que més recaptació va tenir va ser la de l’any passat dedicada al Càncer, amb un total de 15.028.252 €.
L’edició d’aquest any estarà dedicada a les malalties minoritàries, patologies poc freqüents, diferents malalties que cadascuna d’elles individualment afecta poques persones, però que en conjunt afecten mig milió de residents a Catalunya.
Precisament perquè cada malaltia afecta un grup reduït de població, no hi ha prou recursos per investigar-les, és per això que necessiten trobar noves fonts d’ingressos i una forma de fer-ho és a través de la solidaritat que ens brinda la Marató.
Hi ha entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries diferents, qualificades així per afectar com a màxim a 5 de cada 10.000 persones, la majoria d’elles amb un component genètic, moltes amb patologies greus de difícil diagnòstic, precisament per la manca d’investigació i incapacitants per la persona que la pateix.
La meitat d’aquestes malalties es diagnostiquen en el naixement i no tenen molt bon pronòstic, en molts casos no superen el primer any de vida i altres tenen molt poca esperança de vida, en part perquè no tenen un tractament adequat.
És molt cruel pensar que governs, centres d’investigació oficial o laboratoris no dediquin recursos a investigar aquestes malalties, perquè haurien de gastar diners en investigar malalties que tan sols afecten poc més del 7% de la població catalana, si després el tractament adequat tan sols el comprarà aquest mateix 7%? La resposta és ben fàcil, no els hi surt rendible. El percentatge d’incidència en els països europeus ronda entre el 6% i el 8%.
Aquest any serà la segona vegada que La Marató de TV3 dedica la recaptació a aquest tipus de malalties, l’edició de l’any 2009 ja va recaptar 7.120.569 €, esperem que deu anys més tard la xifra es dupliqui.
Segons els experts el més urgent en aquests moments és poder disposar de proves diagnòstiques i obrir noves investigacions per tal de trobar tractaments eficients i segurs.
Ja ho sabeu, col·laboreu amb la Marató 2019 i us deixem amb el vídeo promocional de la Marató d’aquest any
